Het boek “Borst vooruit” is een opmerkelijk boek voor en door vrouwen met borstkanker. Maar liefst 64 (ex)patiëntes doen erin hun verhaal. Aangevuld met tips en adviezen van experten wil het boek kracht en optimisme uitstralen. Zijn de makers daarin geslaagd? We vroegen het aan 2 fans van Rosette la Vedette: Judith en Maja.
Judith (links) uit Antwerpen is 43 en werd behandeld voor borstkanker. Maja (rechts) is 32 en komt uit Eeklo. Zij krijgt als melanoompatiënte momenteel immunotherapie. Eén lezeres met en één zonder borstkanker dus. Een bewuste keuze. Want toen we het boek in handen kregen, voelden we meteen dat dit over véél meer dan alleen maar borstkanker gaat. Heel veel vraagstukken, angsten en onzekerheden zijn ook herkenbaar voor mensen met een andere kankersoort. Wat ze delen is hun zoektocht naar hoop, kennis en kracht. Benieuwd naar de kijk van Judith en Maja?
Judith en Maja, wat was jullie eerste indruk toen jullie het boek in handen hielden?
Judith: “Het boek nodigt erg uit om te lezen. De afwisseling van getuigenissen, korte tips en mooie foto’s spreken erg aan. Ik ben meteen beginnen lezen aan een getuigenis en werd getriggerd om verder te lezen in een volgend verhaal.”
Maja: “De manier waarop de cover tot stand is gebracht* is op zijn zachts uitgedrukt, interessant. Maar wekt wel nieuwsgierigheid op. Je wilt het boek aanraken en inkijken.” (*Het woord 'borst' is uitgesneden uit de karton-achtige voorkaft.)
Hoe beoordelen jullie de inhoud?
Judith: “Het boek omhelst heel veel aspecten die met borstkanker te maken hebben: medische, fysieke, psychologische en sociale aspecten. Rond elk aspect geven vrouwen hun ervaringen weer en worden er een aantal tips op een rij gezet. Door de verscheidenheid aan thema’s zou ik aanraden het boek niet in één keer uit te lezen, maar er stukken uit te halen die op dat moment bruikbaar zijn.
Erg positief is de diversiteit van de groep vrouwen die aan het woord komen, niet alleen op vlak van leeftijd maar ook op vlak van etnische achtergrond. Hierdoor kan elke vrouw zich in de verhalen herkennen en komen er ook heel wat invalshoeken aan bod. Ik vond het bijvoorbeeld heel treffend hoe islamitische vrouwen met hun ziekte omgaan: 'Volgens de islam is ziek zijn een zegening in plaats van een straf of een kwelling. Het wordt gezien als een reiniging van je lichaam en ziek. Een kans om stil te staan bij wie je bent en hoe het doet als mens, voor jezelf en voor een ander.'
De adviezen zijn soms erg bondig en hadden hier en daar ook nog wat meer uitgewerkt mogen worden, met name de praktische hoofdstukken op het einde van het boek (over misselijkheid, bewegen, gewicht, slaapproblemen, etc). Soms zitten de tips ook wat ‘verstopt’ in de getuigenissen. Ook zijn een aantal tips gericht op de Nederlandse situatie en daarom niet toepasselijk (bijv. over re-integratie naar het werk). Anderzijds vind ik het positief én geloofwaardig dat de vrouwen zelf tips geven, dit bevorderde voor mij het gevoel van lotgenootschap met deze vrouwen.”
Maja: “Het boek is verdeeld in twee duidelijke delen, door vrouwen en voor vrouwen. Elk deel is verdeeld in kleinere hoofdstukken. De vrouwen die aan het woord zijn blijven in hun tekst steeds trouw aan het hoofdstuk. Ik haal moed uit het eerste deel, kennis uit het tweede. Elke fase van behandeling gaat gepaard met een reeks nieuwe vragen. Lijkt mij dat dit boek wel antwoorden kan geven op die vragen. Of iemand toch in de juiste richting kan duwen om tot een antwoord te komen.”
Welke getuigenis uit het boek is jullie het meeste bij gebleven?
Judith: “Er zitten heel wat aangrijpende verhalen tussen. Het meest aangrijpend zijn de sterke quotes én foto’s van Marijk, 57, een vrouw met uitgezaaide borstkanker. Zij omschrijft op een hele sterke manier haar emoties, haar band met haar dochter, haar verwachtingen naar de toekomst. Ook een sterk verhaal is dat van Nazif, 38 jaar, een kapster van Turkse afkomst met drie kleine kinderen. Zij vocht op een fenomenale manier tegen haar uitgezaaide borstkanker.”
Maja: “Stuk voor stuk komen deze getuigenissen van bijzonder sterke vrouwen. Vrouwen met elk hun verhaal, maar ze delen precies eenzelfde veerkracht, niet opgeven en blijven gaan. Niet toegeven aan hun ziekte en hun ziekte met zoveel mogelijk waardigheid dragen. Het is het positivisme dat je leest dat motiveert. Ik heb enkele keren gelezen dat er vrouwen zijn die niet kwaad zijn, daarin kan ik mezelf herkennen. Charelli schreef ‘wie goed doet, goed ontmoet’, en over de keerzijde daarvan als je niet ‘goed deed’, je dat weer op je bordje kreeg. Karma. En dan rijst de vraag of je de ziekte zelf hebt veroorzaakt. Een vraag die ik mezelf vaak genoeg stelde. Daaruit heb ik geleerd niet kwaad te zijn op kanker. Ik heb mezelf duidelijk gemaakt dat niemand me ziek maakte, en dat ik nu alleen maar geconfronteerd word met mensen die alles op alles zetten om mij hierdoor te helpen elk op hun eigen manier.”
Hebben jullie uit dit boek dingen opgestoken die jullie nog niet wisten?
Judith: “Hele concrete tips heb ik er niet uitgehaald, aangezien ik de behandeling net achter de rug heb. De tips zijn wel herkenbaar en het boek covert een heleboel aspecten van de ziekte. Wat ik uit het boek overhoud, is dat iedere vrouw haar eigen verhaal en haar eigen emoties heeft. De ideale manier van verwerken bestaat niet. De ene vrouw praat graag, de ander zoekt liefst afleiding. Deze manieren moeten naast elkaar kunnen bestaan. Het is helemaal OK om te voelen wat je voelt, om te blijven werken of juist niet, om je haar af te scheren of niet, etc."
Welk gevoel hielden jullie aan dit boek over? Welk effect had het op jullie?
Judith: “Ik houd er een heel warm, solidair gevoel aan over. Ik voel me verbonden met de vrouwen die in het boek aan het woord kwamen, omdat hun emoties en angsten maar ook hun kracht zo herkenbaar zijn. Het boek geeft heel wat steun: een gevoel van niet alleen te staan, er zijn heel wat andere vrouwen die dezelfde waters moeten doorploeteren. Doordat veel jonge vrouwen met kinderen aan het woord kwamen, was het voor mij extra herkenbaar.
In het boek komen een aantal vrouwen aan bod met uitgezaaide borstkanker. Ze hebben vaak een schrijnend verhaal maar getuigen van een ongelooflijke moed en kracht. Als borstkankerpatiënt vond ik het wel beangstigend om hun verhalen te lezen. Hun verhalen gaven een beetje een ‘zwaard van Damocles’-gevoel: zal mij dit ook ooit overkomen? Maar het overheersende gevoel dat ik van het boek overhoud, is het belang van positiviteit en hoop, proberen het beste te maken van de hele situatie. ‘Een trots boek, strijdbaar en krachtig. Borst vooruit!’ zoals de maker zelf schrijven, is een perfecte samenvatting van dit boek.”
Maja: “Als niet-borstkankerpatiënt, maar melanoompatiënt vielen mij vooral de gelijkenissen op. In de vragen die rijzen door de ziekte, angsten doorstaan, omgang met familie en vrienden, de hoogtes en laagtes. Mijn pad zal ik nooit vergelijken met dat van borstankerpatiënten. Ik zeg altijd dat ik er nog vrij goed vanaf kom door chemo te kunnen vermijden en immunotherapie te krijgen. Maar dat is dan toch hoofdzakelijk op fysiek gebied. Ik minimaliseer mijn ziekte vaak. In de verhalen die ik gelezen heb viel mij op dat patiënten dit wel vaker doen. Voor mij is dit om zelfbeklag te vermijden, iets waar in dit boek geen spoor van is.”
Wat vinden jullie van de vormgeving van het boek, met zijn aparte omslag en de eigentijdse zwart-witfotografie?
Judith: “Het boek ziet er heel mooi uit. Heel veel folders en brochures over kanker komen vaak deprimerend over omwille van de titel, het kleurgebruik en de saaie lay-out. Dit boek ziet er prachtig uit door de combinatie van getuigenissen, grote foto’s van vrouwen en tips in een kader. Het leest ook als een trein. Klein minpuntje: de tips over ‘huid en uiterlijke verzorging’ komen wat minder uit de verf omwille van de zwart-witfoto’s en de vormgeving. Een voorbeeld is het stap-voor-stap zetten van wenkbrauwen: hier staat een hele beschrijving over, maar met een duidelijke kleurenfoto of tekening was deze tip veel toepasbaarder geweest.”
Maja: “Hetgeen heel hard opvalt zijn de foto’s. De uitstraling die de schrijfsters hebben, ze stralen allemaal hoop uit. Qua indeling is het boek duidelijk, sober en eenvoudig. Maar het onderwerp heeft geen nood aan toeters en bellen.”
Zouden jullie het boek aanbevelen en aan wie?
Judith: “Zeker. Ik zou het boek aanbevelen aan vrouwen die zelf in behandeling zijn voor borstkanker. De vele getuigenissen zijn erg herkenbaar en bieden handvaten om met de ziekte om te gaan. Vooral de herkenbare beschrijving van de emoties die met de ziekte gepaard gaan, geven een gevoel van solidariteit en er-niet-alleen-voor-staan.
Ik zou het boek ook aanbevelen aan de netwerken rond borstkankerpatiënten: familie en vrienden (en misschien ook wel ruimer de netwerken rond mensen die leven met kanker). Het is niet altijd gemakkelijk om over de ziekte te praten en emoties te uiten. Dit boek biedt een zeer goede inkijk in de emotionele kant van de ziekte, zowel tijdens als na de behandeling, en hoe ermee om te gaan. Het bevat ook voor familie en vrienden tips over hoe het best om te gaan met kanker. Het belang van dialoog springt er uit: praat over wat je nodig hebt (als patiënt) en durf erover te spreken (als netwerk). Ook nà de behandeling gaat iemand met borstkanker nog door een zee van emoties, juist dàn is het belangrijk over de ziekte te blijven praten en oog te hebben voor hoe iemand zich voelt.”
Maja: “Ik heb het boek aanbevolen aan de verpleegkundigen op de dienst waar ik in behandeling ben. Zij komen dagdagelijks in aanraking met borstkanker patiënten. Dit boek kan een steun zijn zowel emotioneel, maar misschien ook wel praktisch (deel twee). Maar ook voor verzorgenden zelf, zeker zij die aan het begin van hun carrière staan kan dit boek wel een goed inzicht geven in wat emotioneel ook kan spelen. Leren om begrip te tonen voor de vragen die rijzen bij patiënten, maar ook familie en vrienden.”
Meer over het boek “Borst Vooruit”
De makers van “Borst Vooruit” zijn Paola Veenstra (oncologie-verpleegkundige), Marijk Huysman (sociologe en borstkankerpatiënte) en Agnes Jager (internist-oncoloog). Alle 3 verbonden aan het Nederlandse Academisch Borstkankercentrum Erasmus MC-Havenziekenhuis in Rotterdam. Alle 3 als geen ander thuis in de wereld van borstkanker. En toch kregen ze nog dagelijks vragen voorgeschoteld waar ze zelf niet altijd meteen een antwoord op wisten. Een antwoord dat ze misschien wel moesten gaan zoeken bij de échte ervaringsdeskundigen: hun patiënten.
Zo spraken ze tientallen vrouwen met borstkanker over hun onzekerheden, over hun werk, kinderen, geliefden en omgeving en wisten ze: er moet een boek komen. Een boek door en voor vrouwen met borstkanker, hier en daar aangevuld met advies of een kanttekening van een expert, zodat niet iedere patiënt het wiel opnieuw hoeft uit te vinden. Knap vormgegeven en gefotografeerd door Mirjam Letsch. Een boek dat kracht uitstraalt en optimisme, gebaseerd op de individuele ervaringen van 64 vrouwen, de bijdragen van het patiëntenpanel, groepsgesprekken en interviews. Een trots boek, strijdbaar en krachtig. Borst vooruit dus!
En nog dit: het boek “Borst vooruit” werd mede mogelijk gemaakt door tal van sponsors en kost 14,95 €. De opbrengst ervan gaat integraal naar kankeronderzoek. Meer info op www.borstvooruit.nl