Jovita vindt het jammer dat bij kaalheid zowat onmiddellijk aan kanker wordt gedacht. Zelf lijdt ze aan een auto-immuunziekte die kaalheid veroorzaakt. “Ik ben blij dat ook ik de mutsjes en sjaals van Rosette La Vedette kan dragen, maar ik probeer me soms ook zonder hoofdbedekking aan de wereld te tonen.”
Een plukje hier en daar
Al sinds Jovita (32) uit Melle een jaar of achttien was, heeft ze last van kale plekken in haar haardos. “Het ging om alopecia areata, maar een echte oorzaak vonden de dokters niet voor die auto-immuunziekte. Stress misschien? De behandeling bestond uit injecties met cortisone bij de dermatoloog. “Echt veel last had ik er toen nog niet van. Het ging om af en toe een kaal plekje op mijn hoofd en het was camoufleerbaar – ik had erg dik haar en kon het strategisch opsteken.”
In 2014, toen Jovita zwanger was van haar eerste kindje, leek het probleem ook opgelost. “Ik had toen al mijn haar terug, het was opnieuw even vol als vroeger. Een maand of twee, drie na de bevalling had ik weer last van haaruitval, maar er werd me verteld dat dat typisch is tijdens het ontzwangeren.” Maar Jovita vond het wel erg veel.
Volledig kaal: van alopecia areata naar alopecia universalis
Toen ze een tijdje later met een zware longontsteking in het ziekenhuis belandde, verloor ze zo goed als al haar haren. “Mijn lichaam was erg verzwakt, misschien dat het aan een verminderde immuniteit lag? Opnieuw kreeg ik geen sluitend antwoord.” De ziekte was intussen geëvolueerd van alopecia areata, haarverlies in plekjes, naar alopecia universalis, haarverlies op de gehele schedel en andere plekken van het lichaam.
Al snel besliste Jovita om de mutsjes van Rosette La Vedette te dragen. “Toen ik pas kaal was, bezocht ik een winkel met mutsjes en pruiken. De winkeldame vroeg me of ik een pruik wilde proberen. Maar ik had altijd heel mooi en dik haar gehad en een pruik zou daar nooit aan kunnen tippen. Ik had ook schrik dat een pruik zou afvallen. Dus werden het mutsjes. “De mutsjes zijn zacht, hebben geen elastische boorden, spannen niet en ik kan me er vrij in bewegen.”
Link met kanker
Jovita is realistisch. “Mijn haar keert misschien nooit meer terug. Er is gewoon nog geen goede behandeling voor. Cortisone geeft weinig resultaat en heeft zoveel bijwerkingen dat het eigenlijk af te raden is.
Vroeger wist niemand van mijn aandoening, behalve mijn ouders. Nu kan ik het gewoon niet meer wegstoppen. Ik probeer er dan ook open over te zijn. Ik ben leerkracht en vertel aan het begin van het schooljaar aan mijn leerlingen, tussen de veertien en zestien jaar oud, waarom ik een mutsje draag.
Ik vertel erbij dat ik weet dat sommigen ongetwijfeld de link met kanker leggen als ze zo’n mutsje zien.” Dat vindt Jovita een van de zwaarste dingen: dat mensen vanzelf aan kanker denken als ze haar zien. “Het verhaal is vaak al ingevuld. Laatst was ik in het ziekenhuis voor een bloedafname en vroeg iemand me rechtuit hoeveel chemokuren ik al had gekregen.”
“Die mevrouw die kaal is”
Jovita heeft er nog geen vrede mee dat ze zonder haar door het leven moet. “Dat is een heel proces. Ik ben vaak ‘die mevrouw die kaal is’. Dat komt hard binnen. Niemand wil tot een uiterlijk kenmerk gereduceerd worden, toch? Maar ik weet intussen dat ik mij niet hoef te verbergen. Ook met een mutsje kan ik er mooi uitzien en in de zomer draag ik zelfs geen mutsjes meer.
Een jaar of drie geleden werd ik tijdens een workshop uitgedaagd om iets te delen wat anderen nog niet van mij wisten. De begeleider opperde dat het wel eens bevrijdend zou kunnen zijn om mijn muts uit te doen. Ik deed het en huilde tranen met tuiten. Je zo blootgeven is iets heel emotioneels. Maar het is nu eenmaal wie ik ben.” Voor Jovita is het ook een voorbeeld van practise what you preach: “Ik leer mijn leerlingen ook dat ze zichzelf moeten zijn”.
Weg met de onwetendheid rond alopecia
Toen op onze Instagram-pagina een bericht verscheen over onze restylingactie voor de Dag tegen Kanker, reageerde Jovita dat het niet enkel kankerpatiënten zijn die klant zijn bij ons mutsjesmerk. “Ik voelde me wat in de kou gezet. Het verhaal wordt soms wat verengd naar één type klant. Zonder afbreuk te willen doen aan andere verhalen en ervaringen uiteraard: ik leef al vier jaar lang zonder haar. Ik vind dus dat er wel wat meer aandacht mag gaan naar alopeciapatiënten.” Dus namen wij direct contact op met Jovita en vroegen of ze haar verhaal wou vertellen, hier op onze blog, om zo samen wat te doen aan de onwetendheid rond alopecia. Blij dat ze meteen "ja" zei!
“Ik ben sterker dan ik zelf denk”
Jovita hoopt dat kaalheid ooit normaler wordt in het straatbeeld. “Wie weet komt er een tijd dat mensen – ook kankerpatiënten – zich durven tonen zoals ze zijn.” En Jovita zelf, zij is haar lichaam meer gaan koesteren. “Door mijn verminderde weerstand ben ik heel vatbaar voor infecties. Maar ik heb wel twee perfect gezonde kinderen op de wereld gezet. Zo zwak kan mijn lichaam dan niet zijn, toch? Ik ben sterker dan ik zelf denk.”
Benieuwd naar nóg meer getuigenissen als dit interview met Jovita? Je leest ze allemaal in onze rubriek 'Persoonlijke verhalen' op onze blog.
(gezinsfoto's: copyright Maxine Stevens)