Voor communicatieprofessional Laura Mathias (29 ) was de pandemie een onverwachte eyeopener. Waar velen worstelden met isolatie en verveling, gaf de lockdown haar juist ruimte om stil te staan bij haar gevoelens over kaalheid – veroorzaakt door alopecia. Voor het eerst in haar leven durfde ze de deur uit zonder pruik. Dankzij een hechte Instagram-community vond ze niet alleen herkenning, maar ook de kracht om haar leven zelf een nieuwe wending te geven.

Hoe begon jouw alopecia-reis eigenlijk?

Laura: “Ik verloor mijn haar rond mijn dertiende en kreeg op mijn veertiende de diagnose alopecia. Omdat ik als kind vaak naar de dokter moest voor mijn eczeem – ook een auto-immuunziekte – dacht ik eerst dat het daarmee te maken had. Maar alopecia was voor ons helemaal onbekend. Mijn moeder wist er niets van en de dokter kon ook geen oplossing bieden, behalve zeggen dat ik rustig moest blijven en dat mijn haar waarschijnlijk wel zou terugkomen. Dat maakte me bang.”

Hoe beïnvloedde dat jouw leven?

“Als ik nu terugkijk, besef ik dat ik mezelf compleet opsloot. Naar school gaan? Vriendinnen zien? Ik durfde niet meer. Ik voelde me zó beschaamd dat ik letterlijk niet meer naar buiten ging. Thuis stortte ik me op sporten en streng lijnen – ik verloor veel gewicht. Achteraf denk ik dat ik wanhopig grip probeerde te krijgen op iets, omdat ik mijn haarverlies zelf niet kon controleren.” 

En toen veranderde de lockdown alles?

“Eigenlijk wel. Doordat ik niet meer dagelijks een pruik hoefde op te zetten, brak ik met die routine. Ik had er vaak eczeem door, maar dacht nooit: waarom doe ik dit mezelf aan? Het was altijd: ‘ik ben kaal, dus ik draag een pruik’. Punt.

Tijdens de lockdown ontdekte ik via Instagram andere vrouwen die openlijk hun haarverlies deelden. Dat voelde als thuiskomen in een gemeenschap die ik nooit eerder had gehad. Het gaf me zoveel zelfvertrouwen.”

Hoe vond je die community?

“Ik postte ooit een foto waarin ik een merk pruiken tagde. Via hun reacties kwam ik andere vrouwen tegen en durfde ik privéberichten te sturen. Niet veel later veranderde ik mijn accountnaam in @relightalopecia. Dat maakte me zichtbaar en vindbaar.

Een van mijn inspiratiebronnen was @farahmlondon, die haar alopecia heel creatief inzette. Zulke mensen trokken me aan – omdat ze kwetsbaarheid delen en daarmee juist kracht uitstralen. In magazines of campagnes zie ik dat bijna nooit terug. En dat is in 2021 eigenlijk onvoorstelbaar.” 

Wanneer besloot je dat je actief iets wilde betekenen in de alopecia-community?

Laura: “Ik werd heus niet op een ochtend wakker met het idee: nu word ik hét boegbeeld voor alopecia. Mijn allereerste kale selfie postte ik pas in juni 2020. Het was dus geen bewuste keuze in het begin, maar door al die prachtige vrouwen te zien die hun ‘anders zijn’ creatief inzetten, begon ik zelf ook te denken: misschien moet ik meer delen. Mijn eigen mindset was langzaam aan het verschuiven en dat gaf me de moed om openhartiger te worden.

Toen ik de reacties zag op die eerste kale selfie, was ik echt overdonderd. Ik had alleen maar een foto gedeeld?! Het duurde nog een maand voordat ik daadwerkelijk zonder hoofdbedekking de straat opging – en dat was dan nog voor een fotoshoot, dus met een doel.

Toch voel ik nog steeds dat er een wereld van verschil is tussen iets posten op social media en gewoon je huis uitgaan zonder haar. Zelfs in een simpele bandana kostte dat me moeite. Het hielp enorm om dat proces online te delen. Ik schreef op Instagram bijvoorbeeld: ‘Vandaag ga ik zonder pruik naar buiten’. Dan kon ik niet meer terugkrabbelen. Dat soort mini-uitdagingen hielpen me vooruit, en als ik anderen daarmee ook steun, is dat natuurlijk geweldig.

Ik ben trouwens dol op de mutsjes en sjaals van Rosette La Vedette. Comfortabel en stijlvol, ideaal voor buiten. Intussen denk ik er niet eens meer over na. Terwijl ik een paar maanden geleden nog niet eens het vuilnis durfde buiten te zetten zonder pruik.”

 

Verraste je jezelf met hoe snel je mindset veranderde?

“Ja, ergens wel. Tegelijkertijd ben ik bang dat ik terugval zodra het leven weer ‘gewoon’ wordt. Mijn doel is nooit geweest om pruiken volledig achter me te laten. Het gaat er voor mij om dat ik niet doodsbang ben om de deur uit te gaan zonder haar. Ik wil op een punt komen dat ik elke dag opnieuw kan kiezen: pruik, sjaal of gewoon kaal. Die vrijheid is belangrijk.

Het klinkt zo simpel: ‘Doe die pruik gewoon af’ – maar zo werkt het niet. Het is geen rechte lijn omhoog, er zijn ook terugvallen. Maar ik kan nu dingen doen die ik vroeger nooit had overwogen.”

Je bent nu ambassadeur voor Models of Diversity. Hoe is dat ontstaan?

“Ook via Instagram. Ik zag hun campagnes voor meer diversiteit in mode en media en dacht meteen: hier moet alopecia ook tussen. Ik nam contact op met de CEO en we belden. Ze zeiden dat ze mensen zochten die écht passie hadden voor verandering, niet alleen voor haarverlies, maar voor álle vormen van diversiteit.

Het voelde als een missie waar ik helemaal achter kon staan. Mijn Instagram-account is klein, maar via Models of Diversity ben ik onderdeel van iets groters. Het is een jonge organisatie, heel hands-on. We hebben een WhatsAppgroep met zo’n tien ambassadeurs waarin we ideeën en verhalen delen en elkaar steunen. Het voelt goed om samen onze stem te laten horen.” 

Tegelijk blijft alopecia vaak onzichtbaar buiten die online bubbel.

“Precies. In de veilige wereld van social media vergeet je dat we in de ‘echte wereld’ nog steeds worden aangekeken. Als ik kaal de straat opga, merk ik dat. Totdat dat verandert, is er werk te doen. Haarverlies is zó gewoon, maar de schaamte eromheen is enorm. Alsof kaal zijn altijd betekent dat je ziek bent.

Op Instagram voelt het soms alsof mensen sneller accepteren dan in het dagelijks leven. Daar heb ik een community die me bewust volgt, die steun geeft. Ik hoop dat die online ervaringen me sterker maken in de echte wereld. Dat ik zonder angst kan zeggen: ‘Ja, ik draag een pruik. Ik heb alopecia, ken je dat?’ – zonder weg te willen kruipen.”

Wat doe je als je een mindere dag hebt?

“Dan leg ik mijn telefoon juist weg en zoek ik mijn vrienden op. Even offline, naar buiten, bezig zijn. Dat haalt de focus van mijn uiterlijk af. Ik ben altijd zelfbewust geweest: een beetje mollig, geen haar, eczeem… Dan helpt het om met het kindje van een vriendin te spelen of gewoon in het moment te zijn.

Social media is mooi, maar je moet er voorzichtig mee omgaan. Een mijlpaal delen en daar positieve reacties op krijgen doet me goed, maar mijn echte vrienden blijven minstens zo belangrijk." 

Wat zou je je jongere zelf willen meegeven?

“Laat je niet gek maken door wat anderen zeggen. Mensen zullen óf doen alsof het het einde van de wereld is dat je je haar verliest, óf het wegwuiven met ‘het is maar haar’. Er lijkt geen middenweg te zijn, terwijl je gewoon mag rouwen om dat verlies.

Zoek mensen op die je steunen, maar wel in jouw tempo. Het heeft mij zestien jaar gekost om hier te komen. Voor jonge mensen met haarverlies zou het zóveel makkelijker zijn als ons beperkte schoonheidsideaal eindelijk realistischer werd. Het zijn die normen die mij jarenlang zo bang maakten om kaal naar buiten te gaan. Ik vroeg mezelf nooit af: waarom draag ik eigenlijk een pruik? En niemand hielp me dat te bevragen. Nu gelukkig wel.”

Na de lockdown lijkt het alsof je veel dingen opnieuw gaat ervaren.

“Ik ben benieuwd hoe dat zal gaan. Misschien wissel ik straks op kantoor af: de ene dag met pruik, de andere dag zonder. Hoe neem ik wat ik geleerd heb mee naar een nieuw dagelijks ritme?

Ik zeg liever niet: ‘Het is maar haar’, want het gaat om zoveel meer – om hoe ik mezelf zie en hoe ik denk dat de maatschappij me ziet. Maar eerlijk? Het zou heerlijk zijn om er gewoon wat minder om te geven.” (lacht) [interview najaar 2021]

Benieuwd naar nóg meer getuigenissen zoals dit interview met Laura? Je leest ze allemaal in onze rubriek 'Persoonlijke verhalen'>>