Pour Laura Mathias (29 ans), chargée de communication interne, le confinement de la pandémie a été une véritable ouverture d’esprit. Il lui a permis de revisiter son rapport à sa calvitie — causée par l’alopécie — et l’a poussée à sortir sans perruque pour la première fois. Avec le soutien d’une communauté bienveillante sur Instagram, Laura a transformé sa vie, à elle seule. 

Comment votre parcours d’alopécie a-t-il réellement commencé ?

Laura Mathias : « J’ai commencé à perdre mes cheveux à treize ans et j’ai été diagnostiquée alopécique vers quatorze ans. J’allais souvent chez le médecin enfant à cause de mon eczéma, une maladie auto-immune, comme l’alopécie. Mais je n’en avais jamais entendu parler, et ma mère non plus. Ça m’a fait peur, surtout que le médecin ne proposait aucune solution médicale : il m’a juste dit d’essayer de rester calme, ça repousserait probablement. »

 Comment cela a-t-il affecté votre vie ?

« Rétrospectivement, je peux dire que j’ai presque cessé de sortir. J’étais tellement gênée à mesure que la perte de cheveux s’accentuait que j’ai arrêté d’aller à l’école, de voir mes amis… Je me suis totalement repliée, j’ai abandonné. Je passais mon temps chez moi à faire du sport et à contrôler mon alimentation : j’ai beaucoup maigri. Je pense que, d’une certaine façon, parce que je ne contrôlais pas la perte de cheveux, j’essayais de maîtriser d’autres aspects de moi que je n’aimais pas. »

Et puis le confinement a tout changé ?

« Le confinement a cassé la routine de la perruque quotidienne. J’avais un eczéma horrible du cuir chevelu à cause de la perruque, mais je ne me posais jamais de questions. ‘Je suis chauve, donc je mets une perruque.’ C’était la seule solution que j’envisageais, et la seule qu’on m’ait proposée. Comme pour beaucoup, le confinement m’a offert du temps pour réfléchir à moi-même et à mes priorités. C’est là que j’ai découvert des personnes extraordinaires sur Instagram partageant leur expérience de la perte de cheveux. C’était comme une communauté. En faire partie a changé la donne pour moi, pour ma confiance. »

 

Comment avez-vous découvert cette communauté ?

« J’ai publié une photo en identifiant une marque de perruques. J’ai commencé à suivre cette marque et j’ai vu les commentaires des gens. J’ai eu le courage d’envoyer un message privé à certaines d’entre elles. Quelques mois plus tard, j’ai changé mon nom de compte en @relightalopecia pour qu’il soit plus facilement trouvable. Cette communauté Instagram m’a ouvert les yeux. @farahmlondon a été l’une des premières personnes que j’ai vues, qui utilisait sa calvitie de manière créative.

Je suis attirée par toute personne qui partage ses doutes, parce que je trouve cela beau, et j’ai besoin de le voir dans cette bulle sociale et solidaire. La vérité, c’est que je ne trouve cela nulle part ailleurs. Dans la vraie vie, magazines, panneaux publicitaires, à part quelques gestes de diversité superficiels chez certaines marques, je ne me sens pas représentée en tant que femme chauve. Je n’arrive pas à croire qu’en 2021, les marques n’aient toujours pas compris que représenter tout le monde est essentiel. »

Quand avez-vous décidé de vous impliquer activement dans la communauté de l’alopécie ?

« Je ne me suis pas réveillée un matin en me disant : ‘je vais devenir ambassadrice de l’alopécie.’ Mon premier selfie chauve date de juin 2020. Ce n’était pas une décision consciente au début, mais voir toutes ces magnifiques femmes transformer leur différence en créativité m’a fait réfléchir. J’ai commencé à changer de mindset, à devenir plus authentique, et cela m’a encouragée à partager davantage.

Quand j’ai vu la réaction positive à ce premier selfie, j’étais bouleversée. Je n’avais rien fait d’autre que partager une photo ?! Il m’a fallu un mois de plus pour sortir sans aucune coiffe, et c’était pour un shooting, donc j’avais une raison.

Il y a clairement un fossé entre la bulle des réseaux sociaux et sortir sans cheveux. Sortir sans perruque, voire juste avec un bandana, demandait un effort. L’annoncer sur Instagram — ‘aujourd’hui, je sors sans ma perruque’ — m’a empêchée de renoncer. Me lancer ces petits défis m’aide à progresser et à marquer mes étapes. Si partager ces moments aide d’autres personnes, c’est génial.

J’adore les bonnets et foulards créés par Rosette La Vedette. Ils sont confortables et parfaits à porter dehors. Avant, je ne sortirais même pas pour sortir les poubelles sans perruque. Maintenant, je n’y pense même plus. »

Avez-vous été surprise de la rapidité avec laquelle votre état d’esprit a changé ?

« J’ai peur de retomber dans mes anciennes habitudes quand la pandémie s’estompera. Mon objectif n’a jamais été de ne plus jamais porter de perruques. Je veux simplement ne plus avoir peur de sortir sans cheveux. Je veux en arriver au point où porter une perruque, un couvre-chef ou être chauve ne sera qu’un choix quotidien. Je peux faire des choses maintenant que je n’aurais jamais envisagées à cause de ma perruque. Je n’avais jamais pensé : ‘enlève juste la perruque’ (rires). Ça semble simple, mais ce n’est pas toujours un chemin ascendant. »

Vous êtes désormais ambassadrice de Modèles de Diversité . Comment en êtes-vous arrivée là ?

« J’ai découvert cette association aussi via Instagram et j’ai vu leurs campagnes : plus de diversité dans la mode et les médias. J’ai senti que je devais porter haut la voix de l’alopécie. J’ai contacté la CEO, et nous avons eu un appel. Ils avaient besoin de personnes passionnées par le changement dans les industries de la mode et des médias, non seulement pour la perte de cheveux, mais pour tout le monde.

C’était une cause en laquelle je pouvais vraiment croire. Mon compte Instagram est modeste. Désormais, je fais partie de quelque chose de plus grand. Models of Diversity est une jeune association, très collaborative. Nous avons un groupe WhatsApp avec une dizaine d’ambassadeurs. On partage idées, histoires personnelles et on se soutient mutuellement pour faire entendre la cause. »

Bien que vous ayez une communauté solidaire, elle reste largement invisible au monde réel.

« On oublie facilement qu’on est dans une bulle sécurisée des réseaux sociaux. Si je sors dans la rue maintenant, tête nue, les gens me regardent encore. Tant que cela n’aura pas changé, le travail continue. Ce n’est pas encore assez familier dans la société, alors que la perte de cheveux est si courante. C’est terrible que la honte soit si liée à la perte de cheveux — quelque chose qu’on ne contrôle pas. Et les gens supposent souvent que si vous n’avez pas de cheveux, vous êtes malade. Il faut en arriver au point où vous pouvez juste dire : ‘je vais faire ce qui me fait du bien.’

J’ai parfois l’impression que les gens sont plus tolérants sur les réseaux que dans la vraie vie, alors qu’on s’attendrait à l’inverse. La communauté que j’ai bâtie est un espace bienveillant, parce que les gens me suivent pour une raison. J’espère qu’agir ainsi sur Instagram m’aidera à mieux vivre mon alopécie dans la vie réelle. J’aimerais, lorsque quelqu’un me demande si je porte une perruque, pouvoir simplement répondre : ‘Oui, j’en porte une. J’ai de l’alopécie, tu connais ?’ sans en être mortifiée comme avant. »

Que faites-vous pour remonter le moral lors d’une journée difficile ?

« Le plus drôle, c’est que je repose mon téléphone et je me connecte avec des amis dans la vraie vie. Une pause sans téléphone, sortir, ça me fait toujours du bien. Tout ce qui me sort de moi-même et de mon image — j’ai toujours été assez complexée : un peu ronde, chauve, de l’eczéma. Faire quelque chose qui me met dans le flow, comme jouer avec l’enfant d’une amie. Les réseaux sociaux sont utiles, mais il faut les manier avec précaution, car cela peut aussi affecter négativement. Quand je partage un jalon personnel, les retours positifs me font du bien, mais il est tout aussi essentiel d’impliquer mes amis dans ces étapes. »

 

Quel conseil donneriez-vous à votre « vous » plus jeune ?

« Ne t’inquiète pas de ce que les gens pensent de ta perte de cheveux, parce qu’ils réagiront soit comme si c’était la fin du monde, soit de manière condescendante : ‘c’est juste des cheveux.’ Il semble qu’il n’y ait pas de juste milieu pour ressentir la perte.

Parle avec des gens, mais assure-toi qu’ils respectent ton rythme. Il m’a fallu seize ans pour en arriver là où je suis aujourd’hui. Je pense que ce serait plus facile pour une personne jeune en perte de cheveux si notre vision de la beauté évoluait pour refléter la réalité. Ce sont les standards esthétiques qui m’ont poussée à développer une phobie de sortir chauve. Je ne me suis jamais demandé pourquoi je devais porter une perruque, et personne ne m’a aidée à remettre cette évidence en question. Maintenant, c’est fait. » 

Il semble qu’après le confinement, vous allez redécouvrir plein d’expériences pour la première fois.

« Je me demande, si la vie revient à la normale, si je varierai au bureau entre perruque et pas perruque, peut-être un jour sur deux ou une fois par semaine. Comment réintégrer ce que j’ai appris en confinement dans ma routine ? Je déteste dire ‘au fond, ce ne sont que des cheveux’, parce que c’est tellement plus que ça. C’est mon rapport à moi-même et à la société. Mais ce serait génial de moins me soucier de mes cheveux — ou de leur absence, franchement » (rires). [interview automne 2021]

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