Le livre Borst Vooruit (littéralement « Poitrine en avant », une expression néerlandaise qui évoque le fait d’aller de l’avant avec fierté et courage) est un ouvrage remarquable, écrit par et pour des femmes atteintes d’un cancer du sein. Pas moins de 64 (ex-)patientes y partagent leur histoire. Complété par des conseils d’experts, le livre veut transmettre force et optimisme. Mission réussie ? Nous avons posé la question à deux fans de Rosette La Vedette : Judith et Maja.

Judith (à gauche), 43 ans, d’Anvers, a été traitée pour un cancer du sein. Maja (à droite), 32 ans, vient d’Eeklo et suit actuellement une immunothérapie pour un mélanome. Une lectrice avec et une sans cancer du sein, un choix volontaire. Car dès que nous avons eu le livre entre les mains, nous avons senti que ce récit allait bien au-delà du cancer du sein. Beaucoup de questions, peurs et incertitudes sont aussi familières aux personnes atteintes d’autres cancers. Ce qu’elles partagent toutes deux : leur quête d’espoir, de connaissances et de force. Curieuses de découvrir leur regard ?

Judith et Maja, quelle a été votre première impression en découvrant le livre ?

Judith : « Le livre donne très envie d’être lu. L’alternance de témoignages, de conseils courts et de belles photos est très attrayante. J’ai directement commencé un témoignage et j’ai eu envie d’en lire un autre ensuite. »

Maja : « La manière dont la couverture a été conçue* est pour le moins intéressante. Mais elle suscite la curiosité. On a envie de toucher le livre et de l’ouvrir. » (*Le mot ‘borst’, qui signifie 'sein',  est découpé dans le carton de la couverture.)

Comment évaluez-vous le contenu ?

Judith : « Le livre aborde de nombreux aspects liés au cancer du sein : médicaux, physiques, psychologiques et sociaux. Pour chaque aspect, des femmes témoignent et donnent des conseils. Vu la diversité des thèmes, je conseillerais de ne pas tout lire d’un coup, mais de picorer selon les besoins du moment.

Très positif : la diversité des femmes qui s’expriment, non seulement en âge mais aussi en origine culturelle. Chaque lectrice peut s’y reconnaître et de nombreuses perspectives apparaissent. J’ai trouvé très marquant, par exemple, la manière dont des femmes musulmanes vivent leur maladie : “Selon l’islam, être malade est une bénédiction plutôt qu’un châtiment. C’est vu comme une purification et une chance de réfléchir à qui l’on est, pour soi et pour les autres.”

Les conseils sont parfois très brefs et auraient pu être un peu plus développés, notamment dans les chapitres pratiques de la fin (nausées, activité physique, poids, sommeil…). Certains conseils sont aussi un peu ‘cachés’ dans les témoignages. D’autres concernent surtout la situation néerlandaise (p. ex. réintégration au travail) et sont donc moins applicables ici. Mais d’un autre côté, j’ai trouvé positif et crédible que ce soient les femmes elles-mêmes qui donnent les conseils : cela renforçait pour moi le sentiment de solidarité avec elles. »

Maja : « Le livre est divisé en deux parties claires, par des femmes et pour des femmes. Chaque partie se compose de chapitres plus petits. Les femmes restent fidèles au thème du chapitre. Je trouve du courage dans la première partie, de la connaissance dans la seconde. Chaque étape du traitement soulève de nouvelles questions. Ce livre peut apporter des réponses ou du moins orienter vers une piste. »

Quel témoignage vous a le plus marquée ?

Judith : « Plusieurs récits sont bouleversants. Les plus poignants sont les citations fortes et les photos de Marijk, 57 ans, atteinte d’un cancer du sein métastasé. Elle décrit de manière intense ses émotions, son lien avec sa fille, ses attentes face à l’avenir. Un autre récit marquant est celui de Nazif, 38 ans, coiffeuse d’origine turque avec trois jeunes enfants. Elle s’est battue de manière phénoménale contre son cancer métastasé. »

Maja : « Tous ces témoignages viennent de femmes d’une force incroyable. Chacune a son histoire, mais elles partagent une même résilience, une volonté de ne pas céder à la maladie et de la vivre avec le plus de dignité possible. C’est le positivisme qui transparaît et qui motive. J’ai lu plusieurs fois que certaines femmes ne sont pas en colère, je m’y reconnais. Charelli a écrit : ‘Qui fait le bien reçoit le bien’, et inversement. Alors on se demande si l’on a provoqué sa maladie. Je me suis souvent posé cette question. J’ai appris à ne pas être en colère contre le cancer. Personne ne m’a rendue malade, et je suis aujourd’hui entourée de personnes qui mettent tout en œuvre pour m’aider. »

Avez-vous appris des choses nouvelles grâce au livre ?

Judith : « Pas vraiment de conseils inédits puisque j’ai terminé mes traitements récemment. Les conseils sont reconnaissables et le livre couvre de nombreux aspects de la maladie. Ce que je retiens : chaque femme a sa propre histoire et ses émotions. Il n’y a pas une seule bonne façon de traverser cela. L’une aime parler, l’autre préfère se distraire. C’est très bien ainsi. C’est parfaitement OK de ressentir ce que vous ressentez, de continuer à travailler ou non, de vous raser la tête ou pas. »

Quel sentiment gardez-vous de cette lecture ?

Judith : « Un grand sentiment de chaleur et de solidarité. Je me sens connectée aux femmes du livre, car leurs émotions, leurs peurs mais aussi leur force sont si familières. Le livre procure un vrai soutien : on n’est pas seule, beaucoup d’autres femmes traversent les mêmes épreuves. Le fait que beaucoup de jeunes mamans s’expriment m’a particulièrement touchée.

Certaines femmes atteintes d’un cancer métastasé y témoignent aussi. Leurs récits sont souvent durs, mais témoignent d’un courage incroyable. Comme patiente, c’est impressionnant de lire cela, un peu comme une épée de Damoclès : “Est-ce que ça m’arrivera aussi ?” Mais ce que je retiens surtout, c’est l’importance du positivisme et de l’espoir, essayer de tirer le meilleur de la situation. “Un livre fier, combatif et fort. Borst Vooruit !” comme l’écrivent les auteurs, c’est une parfaite synthèse. »

Maja : « En tant que patiente atteinte d’un mélanome, pas d’un cancer du sein, j’ai surtout remarqué les similitudes. Les questions qui surgissent, les peurs, les relations avec la famille et les amis, les hauts et les bas. Je ne compare jamais mon parcours à celui des patientes atteintes d’un cancer du sein. Je dis toujours que j’ai de la chance de ne pas avoir de chimio, mais une immunothérapie. Mais c’est surtout sur le plan physique. J’ai tendance à minimiser ma maladie. Dans les témoignages, j’ai vu que d’autres patientes font de même. Pour moi, c’est une manière d’éviter l’apitoiement, et ce livre en est totalement dépourvu. »

Que pensez-vous de la forme du livre, avec sa couverture originale et sa photographie en noir et blanc ?

Judith : « Le livre est très beau. Beaucoup de brochures sur le cancer paraissent déprimantes par leur titre, leurs couleurs, leur mise en page. Ici, c’est superbe : témoignages, grandes photos, encadrés de conseils. Ça se lit d’une traite. Petit bémol : les conseils sur la beauté et le soin de la peau ressortent moins bien à cause des photos noir et blanc. Par exemple les sourcils : le texte explique la technique pas à pas, mais une photo en couleurs aurait été plus utile. »

Maja : « Ce qui frappe le plus, ce sont les photos. Les femmes rayonnent toutes d’espoir. La mise en page est claire, sobre et simple. Mais le sujet n’a pas besoin de fioritures. »

Recommanderiez-vous ce livre et à qui ?

Judith : « Oui, absolument. Je le recommanderais aux femmes en traitement pour un cancer du sein. Les nombreux témoignages sont très reconnaissables et apportent des repères. Les émotions décrites renforcent le sentiment de solidarité, de ne pas être seule.

Je le recommanderais aussi aux proches : famille, amis, réseaux autour des patientes. Ce n’est pas toujours facile de parler de la maladie. Ce livre offre une excellente fenêtre sur le vécu émotionnel, pendant et après les traitements. Il contient aussi des conseils pratiques pour les proches. L’importance du dialogue ressort fortement : dire ce dont on a besoin, oser en parler. Même après les traitements, il reste des vagues d’émotions, il est important d’en parler et de rester attentif. »

Maja : « Je l’ai recommandé aux infirmières de mon service. Elles côtoient chaque jour des patientes atteintes d’un cancer du sein. Ce livre peut les aider émotionnellement et pratiquement (deuxième partie). Pour les soignants, surtout les débutants, c’est un bon aperçu de ce que les patientes vivent aussi émotionnellement. Cela aide à développer l’empathie, à comprendre les questions des patientes et de leurs proches. »

À propos de Borst Vooruit

Les auteurs sont Paola Veenstra (infirmière en oncologie), Marijk Huysman (sociologue et patiente) et Agnes Jager (oncologue interniste), toutes trois liées au centre académique du cancer du sein Erasmus MC-Havenziekenhuis à Rotterdam. Bien ancrées dans le domaine, elles recevaient malgré tout chaque jour des questions sans réponse immédiate. La réponse, elles ont choisi de la chercher auprès des véritables expertes : les patientes.

Elles ont interrogé des dizaines de femmes sur leurs doutes, leur travail, leurs enfants, leurs proches, et se sont dit : il faut un livre. Un livre par et pour les femmes, enrichi des avis d’experts, pour que chaque patiente ne doive pas tout réinventer. Magnifiquement conçu et photographié par Mirjam Letsch. Un livre qui rayonne de force et d’optimisme, basé sur les expériences de 64 femmes, les contributions du panel de patientes, des groupes de discussion et des interviews. Un livre fier, combatif et puissant. Borst Vooruit !