Samantha (47 ans) a reçu en 2015 le diagnostic de cancer du sein. Aujourd’hui, près de quatre ans plus tard, elle monte pour la première fois sur scène avec le spectacle “Je suis patiente cancéreuse, et alors ?”. Avec une dizaine de compagnons rencontrés lors de leur rééducation à la Villa Royale d’Ostende, elle partage ses expériences. Sans éviter les tabous, et avec humour. Samantha : “Je suis surtout fière que, nous les patients, soyons là sur scène, porteurs d’un message positif.”

Comment ton histoire avec le cancer a-t-elle commencé, Samantha ?

Samantha : “J’avais 43 ans, mariée, un fils de 15 ans, et je travaillais comme employée communale quand on m’a annoncé un cancer du sein. C’était une forme très agressive, mais heureusement détectée tôt. C’est moi qui avais découvert la masse. J’ai dû suivre un traitement lourd : d’abord une opération conservatrice, ensuite 16 chimios – 4 cures EC et 12 Taxol –, 18 perfusions d’Herceptin et 33 séances de radiothérapie. Je reçois encore aujourd’hui une hormonothérapie, qui durera probablement encore plusieurs années.”

Comment as-tu vécu ce traitement ?

“Il a été très lourd, mais ce n’est pas un film d’horreur. Je trouve important de le dire aux personnes qui viennent de recevoir leur diagnostic. Car chacun réagit différemment, et chaque parcours est unique. La cure EC dose dense était une chimio très pénible, avec une très mauvaise semaine suivie d’une semaine plus correcte. J’ai eu beaucoup d’effets secondaires avec le Taxol, mais ce n’est pas le cas de tout le monde.

Pendant mon traitement, mon frère est décédé d’un cancer du poumon. Je n’ai pu vraiment faire mon deuil qu’après mes soins. En fait, j’ai parfois trouvé la période après les traitements plus dure que la maladie elle-même. C’est alors seulement que l’on mesure l’impact réel du cancer sur sa vie et sur soi-même.”

Qu’est-ce qui a été le plus difficile pour toi ?

“Pendant les traitements, j’étais bien informée sur ce qui allait se passer. L’infirmier oncologique expliquait tout dans les moindres détails. Mais sur les conséquences psychologiques et physiques à long terme, ainsi que les effets secondaires persistants, j’étais beaucoup moins préparée. Aujourd’hui, par exemple, je ne suis plus aussi active qu’avant.

Je ne me reconnaissais plus. Après les soins, j’ai donc cherché de l’aide auprès d’une thérapeute. J’ai dû apprendre à accepter mon nouveau moi. Avant, j’avais une excellente mémoire et je savais multitâcher, très utile dans mon travail. Maintenant, je dois me concentrer sur une chose à la fois, j’oublie davantage et je me fatigue vite. J’ai dû apprendre à composer avec ces jours ‘sans’.”

Tu es allée en rééducation à la Villa Royale à Ostende. De là est née la pièce “Je suis patiente cancéreuse, et alors ?” ?

“Oui. J’habite à Bredene et je me suis rééduquée à la Villa Royale d’Ostende. Par la coordinatrice, j’ai entendu parler d’un groupe de patients qui montaient une pièce sur leur vécu avec le cancer. L’initiatrice, Ilse, je la connais depuis longtemps. Moi, je ne suis pas une grande fan de la scène, je voulais d’abord aider en coulisses. Mais finalement, je me suis laissée convaincre de lire moi-même ma lettre sur scène. Depuis, nous avons joué quatre fois à Ostende et nous avons la chance de la présenter ailleurs en Flandre.”

Que raconte cette lettre ? Est-ce ton histoire personnelle ?

“Oui. Pendant mon traitement, je n’avais quasiment rien partagé sur les réseaux sociaux. Un an après le diagnostic, j’ai décidé de le faire. C’était une sorte de lettre avec mes expériences. Sur scène, c’est présenté comme une lettre à une amie que je n’ai pas vue depuis longtemps.”

Quel est le but du spectacle ?

“Nous récoltons des fonds pour réaliser les rêves des patients actuellement en rééducation à la Villa Royale. Mais le but premier est de montrer les différentes facettes d’un parcours de cancer. Aux soignants, aux familles, aux amis, à tout le monde en fait. C’est un condensé de nos expériences variées. Les gens ont souvent peur de dire quelque chose de maladroit aux patients. Ils ne savent pas comment réagir. Nous, nous rendons le cancer abordable, on casse les tabous. L’humour et la capacité de rire restent essentiels.”

Qu’est-ce que cette pièce t’a personnellement apporté ?

“J’ai surtout compris à quel point les expériences des patients peuvent varier. Beaucoup dépend de l’hôpital où l’on est pris en charge. Moi, j’ai eu la chance d’être entourée par une super équipe. Je suis fière que nous transmettions un message positif, et fière que nous soyons sur scène malgré tout.

Pour moi, la pièce a été presque thérapeutique. Chacun apporte son vécu, et on puise beaucoup de force et de réconfort dans ce partage. Parfois, c’était lourd, car j’avais terminé mes traitements mais restais confrontée au cancer via les récits des autres. Mais je suis heureuse d’avoir persévéré.”

(Avant, pendant et après sa chimiothérapie. “J’appelle ce collage photo ‘les 4 saisons’”, sourit Samantha.)

Ton parcours a-t-il changé ton regard sur la vie ?

“Oui, je crois. On prend conscience qu’il faut profiter de chaque jour. Tout le monde le sait, mais on le remet souvent à plus tard. Moi, je savoure davantage les petits bonheurs : la nature, une balade à vélo… et bien sûr ma famille. Les choses qui me stresaient avant me semblent maintenant secondaires.

Perdre mes cheveux, par exemple, ça m’a fait mal. J’avais de longs cheveux. Au début, je portais une perruque, mais je ne m’y sentais pas bien. Les bonnets de Rosette la Vedette m’ont mise plus à l’aise. Étrangement, quand mes cheveux ont repoussé, je n’osais plus sortir sans bonnet. Aujourd’hui, mes cheveux sont presque aussi longs qu’avant, même s’ils sont plus fins et fragiles. Mais je réalise que ce n’est pas si important.”

Avec le spectacle, vous récoltez des fonds pour les rêves des patients. Quel est ton propre rêve ?

“Tout simplement rester le plus longtemps possible auprès de ma famille et de mes amis. Rien de spectaculaire, mais au fond, c’est l’essentiel.”

Quel conseil donnerais-tu aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic ?

“Qu’elles ne se laissent pas envahir par les histoires négatives. Chaque parcours est unique. Éloignez-vous des récits d’horreur. Bien sûr, un cancer est toujours difficile, mais ce n’est pas un film d’horreur.”

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